Jakarta (ANTARA) - Tanggal 28 Februari merupakan Hari Penyakit Langka Sedunia (Rare Disease Day). Hari Penyakit Langka diperingati setiap tahun pada tanggal 28 Februari (atau 29 pada tahun kabisat) — hari paling langka dalam setahun.
Sesuai namanya, hari ini merupakan gerakan yang terkoordinasi secara global pada penyakit langka, bekerja menuju kesetaraan dalam kesempatan sosial, perawatan kesehatan, dan akses ke diagnosis dan terapi untuk orang yang hidup dengan penyakit langka.
Sejak didirikan pada tahun 2008, Hari Penyakit Langka telah memainkan peran penting dalam membangun komunitas penyakit langka internasional yang multi-penyakit, global, dan beragam – tetapi bersatu dalam tujuan, menurut laman web resmi Rare Disease Day, dikutip pada Senin.
Hari Penyakit Langka didirikan dan dikoordinasikan oleh EURORDIS dan lebih dari 65 mitra organisasi pasien aliansi nasional. "Hari Penyakit Langka memberikan energi dan titik fokus yang memungkinkan kerja advokasi penyakit langka berkembang di tingkat lokal, nasional dan internasional," kata laman tersebut.
Apa yang termasuk penyakit langka?
Lebih dari 6.000 penyakit langka dicirikan oleh keragaman gangguan dan gejala yang luas yang bervariasi tidak hanya dari penyakit ke penyakit tetapi juga dari pasien ke pasien yang menderita penyakit yang sama.
Gejala yang relatif umum dapat menyembunyikan penyakit langka yang mendasari yang menyebabkan kesalahan diagnosis dan menunda pengobatan. Kualitas hidup pasien dipengaruhi oleh kurangnya atau hilangnya otonomi karena aspek penyakit yang kronis, progresif, degeneratif, dan sering mengancam jiwa.
Fakta bahwa seringkali tidak ada obat yang efektif menambah tingginya tingkat rasa sakit dan penderitaan yang dialami oleh pasien dan keluarga mereka.
Berdasarkan laporan dari Departemen Kesehatan Australia Barat, penyakit langka adalah kondisi yang mengancam jiwa atau melemahkan secara kronis; secara statistik jarang (kurang dari 1 dari 2.000 orang yang hidup dengan kondisi tersebut); dan kompleks atau diperlukan upaya gabungan khusus untuk mengatasinya.
Ada sekitar 5.000 hingga 8.000 penyakit langka yang berbeda dan sebagian besar memiliki asal genetik. Meskipun ada banyak penyakit langka yang berbeda, mereka memiliki banyak kesamaan termasuk tidak ada obatnya; tidak dapat dicegah; dan tidak memiliki pengobatan yang efektif.
Adapun contoh penyakit langka, biasanya datang dalam berbagai bentuk dan termasuk beberapa jenis kanker, penyakit autoimun, kondisi metabolisme, dan kelainan bawaan.
Beberapa contoh penyakit langka adalah cystic fibrosis, distrofi otot, spina bifida, dan penyakit darah.
Adanya Hari Penyakit Langka diharapkan mampu mendorong semua orang; termasuk individu, keluarga, perawat, profesional kesehatan, peneliti, dokter, pembuat kebijakan, perwakilan industri, dan masyarakat umum, agar dapat berpartisipasi dalam meningkatkan kesadaran dan mengambil tindakan hari ini untuk populasi rentan yang membutuhkan perhatian segera dan mendesak.
Berita Terkait
Dua kabupaten di Sulbar raih penghargaan bebas frambusia dari Kemenkes
Minggu, 10 Maret 2024 5:45 Wib
Pemprov Sulawesi Barat mengintensifkan vaksinasi ternak cegah penyebaran PMK
Kamis, 7 Maret 2024 10:23 Wib
RSUD Sulbar melayani pasien penyakit batu ginjal dan jantung
Kamis, 15 Februari 2024 20:41 Wib
TPHP Sulbar menyusun langkah strategis cegah penyebaran ASF
Selasa, 6 Februari 2024 20:23 Wib
Dinas TPHP Sulbar indetifikasi kematian ternak babi di Papalang Mamuju
Minggu, 28 Januari 2024 19:17 Wib
DTPHP Sulbar antisipasi penularan penyakit ternak di Pasangkayu
Selasa, 23 Januari 2024 21:33 Wib
PBB: Israel menolak berikan akses bantuan masuk ke Gaza
Sabtu, 20 Januari 2024 13:08 Wib
Menkes meminta pencegahan penyakit diabetes dioptimalkan di puskesmas
Minggu, 7 Januari 2024 17:31 Wib